Es viernes, el cielo está gris y hay alta afluencia de carros sobre la vía. La sede de la Nueva EPS en Versalles, Cali, está cerrada. Sus puertas de vidrio mantienen bajo llave y sostienen carteles que piden frenar “la eutanasia pasiva”. A las afueras, hay aproximadamente siete mujeres y un hombre sentados sobre el andén. Tienen sobre sus pies otros carteles de protesta: “Nueva EPS, tu negligencia mata”. Así, con letras azules y rojas.
El interior de la sede se ve vacía, aunque otras cinco mujeres la habitan. Todas ellas, al igual que seis que están afuera, son madres, hermanas y cuidadoras de pacientes con discapacidad, enfermedades huérfanas, oncológicas y raras. Incluso, también varias son pacientes de tales enfermedades. “Llevamos cinco días acá”, dice una. “No nos vamos a ir hasta que nos entreguen los medicamentos”, contesta la otra.
El panorama es lúgubre. Hay silencio. Sus caras se notan cansadas, indignadas, tristes, pero sus cuerpos solo quieren resistir. Resistir ante la falta de respuesta que pone en riesgo la vida de sus hijos, de sus familiares y las suyas. Resistir hasta volver con ellos, en casa o en el hospital, pero sin las manos vacías. Resistir hasta ver la luz.
Sobre la situación de las EPS con hospitales del Valle, lea esta investigación: $1.34 billones en rojo: deuda de EPS asfixia la red pública de salud del Valle.
“No estamos aquí porque sea cómodo”: la huelga de hambre
Leidy es una mujer joven. Decidió tomarse la Nueva EPS, junto a otras madres, el lunes 1 de diciembre, ante la falta de medicamentos y la suspensión de procedimientos para su hijo Sebastián. Él tiene 20 años y padece discapacidad múltiple. “Tiene 20, pero es como un niño. Él no habla mucho. Llora y me dice ‘mamá tengo mucho dolor’”, narra.
Leidy cuida de Sebastián. Está pendiente de su comida, de su ropa, de que esté limpio y, sobre todo, que esté sano. Pero en esos momentos no estaba con él. Sebastián se había quedado en casa, mientras ella esperaba regresar con todos los insumos necesarios para su cuidado. Y para mantener su vida. Pero no sucedió. Lejos de él y encerrada en un edificio pequeño y frío, decidió hacer huelga de hambre.
No piensa comer, ni salir del edificio hasta que el gobierno nacional, departamental o la Nueva EPS le den respuestas. No solo eso: hasta que le entreguen hasta la última dosis de medicina que reclama para su hijo, tal como ella asevera. “Son medicamentos de alto costo. Y algunos no se consiguen fácil. Toca mandarlos a traer”, señala. Asegura que ya le tramitaron citas con la Clínica Valle del Lilí, pero sigue esperando los fármacos.
“Estoy mal. Cansada. Mi hijo está con hipoglucemia y convulsionando”, agrega. El cansancio en su rostro es evidente. Tiene mirada caída y habla despacio. El tono de su voz es suave, bajo y tenue. “No estamos aquí porque nos guste ni porque sea cómodo”, dice. Ella y las otras mujeres estuvieron un poco más de 24 horas sin colchonetas, cobijas o insumos de aseo. Resistían desde el suelo de baldosa blanca y brillante.
Y es que días atrás, una madre intentó suicidarse. Colapsó ante la falta de respuesta y el desespero de no saber cuál sería el futuro de la vida de su hijo, cuya vida está en vilo. Su agonía, sus gritos y lágrimas
“Exigimos que se cumplan los acuerdos”: se alzan las voces
Al igual que Leidy, otras cuatro mujeres resisten desde adentro del edificio de la Nueva EPS. Dos de ellas son Ana Milena y María Helen. A diferencia de Leidy, no solo son madres cuidadoras. También son pacientes oncológicas. Por eso, no pueden hacer huelga de hambre. De hacerlo, terminarían descompensadas. Sin embargo, se mantienen firmes y también dicen que no se van hasta tener garantías.
María Helen es madre de un niño con enfermedad rara. Ambos se quedaron sin tratamientos, sin medicamentos, sin citas, sin exámenes, sin suplementos. Se quedaron sin nada. “Nos han negado todo”, dice con voz contundente. Los dos llevan un tratamiento multidisciplinario en la Clínica Valle del Lilí desde hace 13 y ocho años, respectivamente. Pero hace meses están en vilo.
Y Ana Milena es madre de María de los Ángeles. Tiene síndrome de West y de Ohtahara. Es la cuarta vez que hace reclamos ante el gobierno nacional y la Nueva EPS por la falta de atención. “No valen desacatos, quejas ante la Superintendencia, la Contraloría ni demandas en la Fiscalía. Nada vale, mientras hay cantidades de personas afectadas”, reclama.
En marzo de este año, Ana Milena y otros pacientes protestaron frente a la sede de la Superintendencia de Salud en Cali. Exigía lo mismo que está exigiendo ahora: que le entreguen sus medicamentos y los de su hija. Que las atiendan, que les den las citas y los insumos necesarios para vivir. Luego, el 5 de mayo, otra vez reclamaron sus derechos. Ese día, llegaron a acuerdos con la Nueva EPS. Acuerdos que solo quedaron en papel.
Las madres que resisten y vienen desde afuera
Hay seis mujeres que, a diferencia de Leidy, Ana Milena y María Helen, permanecen a las afueras del edificio de la Nueva EPS. Varias de ellas son de Cali, pero otras vienen del Norte del Valle. Y algunas, del Cauca, departamento vecino. Ese es el caso de Dayra y Juana Irene, dos mujeres que viajan desde la zona rural caucana hasta la capital valluna para reclamar insumos de sus familiares.
Ambas yacen sobre el andén del edificio. Están sentadas, vestidas de rojo y tienen una bandeja con café y pan en el medio. La bandeja fue puesta por Ana Milena, quien salió del edificio unos minutos para repartir el café, que busca ser un antídoto para las horas de sueño, el insomnio, el frío y el calor. Pero también busca aportar una chispa de esperanza, en medio de la desolación.
Dayra tiene una hija con autismo severo, una enfermedad huérfana. Ya interpuso una tutela, porque lleva varios meses sin acceder a medicamentos. “Es muy difícil. No tengo la plata para comprarlos. Yo soy de escasos recursos y el papá de la niña es quien paga el arriendo de la casa con un salario mínimo”, dice. Sus viajes de Cauca a Cali son constantes, pues es en esa ciudad donde le entregan los insumos.
Juana Irene es vecina de Dayra. Su hermana, Rovira, tiene 68 años y padece cáncer. “Está grave”, dice. A Rovira le tienen que hacer dos cirugías urgentes. Aunque no sería la primera vez que atraviesa por una, pues tal como narra Dayra, ya tenido “varias”. Movida por el sentimiento de salvar a su hermana, quien está mal de salud, Juana Irene permanece en protesta. Tampoco piensa devolverse al Cauca con las manos vacías. No está dispuesta a ceder.
Así, van cinco días. Cinco días son 120 horas, que en vísperas del 7 de diciembre, día de velitas, se sienten el doble o hasta el triple. Cinco días que podrían terminar siendo diez, quince o más. El monto de los días es una incertidumbre, mientras la salud de las mujeres y de sus familiares lo siga siendo. Entre todo, el cielo también sigue gris. Pero contrasta con el brillo de todas, quienes resisten a apagarse ante la desidia.
Contexto: Madres protestan en la Nueva EPS por la suspensión de tratamientos vitales.
