Sharik Ávila, quien padece el raro síndrome Kleine-Levin, sufre largos períodos de sueño profundo que pueden durar semanas, convirtiéndola en una “bella durmiente”.
Sharik Ávila vive atrapada en un sueño prolongado debido al síndrome Kleine-Levin, el cual es un trastorno neurológico extremadamente raro que le provoca episodios de sueño profundo que pueden durar días, semanas o incluso meses. En el mundo, solo se han registrado 339 casos de esta enfermedad, y en Colombia se conocen únicamente tres, incluyendo el de Sharik.
El síndrome, conocido popularmente como la enfermedad de la ‘bella durmiente’, no es tan parecido como el cuento de hadas. Mientras Sharik duerme, su madre, Marleny Tovar, enfrenta una lucha diaria para cuidar de ella. La madre debe alimentarla, bañarla y atender todas sus necesidades básicas, similar a cuidar de un bebé. “No es algo así como en el cuento porque pintan lo superficial, pero no la realidad”, comenta Sharik sobre su situación.
Le puede interesar: Airbnb retira 150 propiedades en Medellín vinculadas a explotación sexual
El sueño profundo de Sharik comienza de manera impredecible. Puede pasar de dormir muy poco a quedarse en un sueño prolongado que dura hasta dos meses, con la incertidumbre de cuándo despertará. Además, durante sus episodios, su madre debe acompañarla constantemente y ha tenido que sacar fuerzas para moverla y cargarla en situaciones críticas, por ejemplo; cuando el sueño la vence en plena calle.
La historia de Sharik comenzó cuando era pequeña, con episodios de insomnio que eventualmente llevaron a largas fases de sueño. A medida que crecía, los episodios se hicieron más frecuentes y prolongados, a pesar del tratamiento con medicamentos. Por lo que se debió buscar ayuda médica hasta que le diagnosticaron el síndrome Kleine-Levin.
Este trastorno, que afecta a una de cada millón de personas, ha marcado la vida de Sharik y su familia, convirtiendo cada despertar en una incertidumbre sobre cuánto tiempo ha pasado.