La crisis de atención para personas con enfermedades raras en Colombia se agudiza. Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), ya han fallecido 2.033 pacientes en 2025, un aumento de más de 500 casos en apenas tres meses. Muchos de estos fallecimientos están relacionados con demoras, interrupciones en tratamientos y dificultades para acceder a servicios médicos esenciales.
Las asociaciones de pacientes han denunciado que numerosos casos se quedan estancados en trámites administrativos, lo que retrasa diagnósticos y la entrega de medicamentos vitales. Estas demoras pueden resultar letales, especialmente para enfermedades poco frecuentes donde la progresión es rápida y silenciosa.
FECOER recuerda que la ley protege a estos pacientes, obligando al Estado y a los prestadores de servicios a garantizar atención sin barreras económicas ni administrativas. Sin embargo, las cifras reflejan que estos derechos no siempre se cumplen.
Impacto de EPS intervenidas y falta de respuestas
Un dato alarmante es que casi el 40% de los fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas. Según la federación, estas entidades presentan mayores demoras e inestabilidad, indicando que las intervenciones gubernamentales no han solucionado los problemas de fondo.
“El flujo de recursos no llega de manera oportuna y los tratamientos se interrumpen”, señaló Diego Gil, presidente de FECOER. La organización insiste en que la respuesta oficial ha sido insuficiente, negando la magnitud de la crisis y sin activar medidas de emergencia para proteger a estas familias.
Recordatorio en fechas de memoria
Durante la noche de velitas, FECOER propuso un minuto de silencio por los 2.033 colombianos que perdieron la vida en 2025. La cifra, más allá de los números, representa historias truncadas y familias que aún esperan soluciones del sistema de salud.
Las redes sociales se llenaron de testimonios de pacientes y familiares, quienes narran lo complejo que resulta conseguir citas médicas, autorizaciones o medicamentos. Para la federación, el homenaje buscaba visibilizar la urgencia de fortalecer la atención a personas con enfermedades huérfanas, un tema que históricamente ha sido relegado.
Reacciones políticas y desafíos pendientes
La publicación de FECOER generó comentarios de figuras públicas, como la senadora y precandidata presidencial María Fernanda Cabal, quien alertó sobre las fallas del sistema de salud y la muerte de miles de personas mientras esperan atención. Su pronunciamiento subrayó la importancia de priorizar recursos y garantizar tratamientos para esta población vulnerable.
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En el Valle del Cauca, la situación refleja la problemática nacional. Los hospitales y clínicas enfrentan deudas históricas de EPS, lo que ha provocado retrasos en tratamientos, falta de medicamentos y sobrecarga de los servicios. Para quienes viven con enfermedades raras, estas barreras pueden resultar en consecuencias irreparables.
FECOER hizo un llamado claro al Gobierno Nacional y a los actores del sistema de salud a reconocer la crisis, garantizar la continuidad de tratamientos, asegurar el flujo de recursos y priorizar a los pacientes con enfermedades raras. La federación enfatiza que no actuar ante esta situación es “indigno e inhumano” y puede seguir cobrando vidas.
