En Cali, alrededor de 8.000 personas han sido diagnosticadas con alguna enfermedad rara o huérfana, según datos de la Secretaría de Salud de Cali.
Las enfermedades huérfanas son aquellas que afectan a menos de una persona por cada 5.000 habitantes. Uno de los mayores retos que enfrentan las personas con enfermedades raras es la falta de acceso a un diagnóstico oportuno y a un tratamiento adecuado para cada patología.
Este viernes 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan quienes padecen estas condiciones. Además, pretende fomentar estrategias para mejorar el acceso a la salud, facilitar diagnósticos oportunos y agilizar tratamientos adecuados para los pacientes.
Enfermedades raras en Colombia y el mundo
En Colombia, el sistema de salud ha registrado alrededor de 1.920 enfermedades raras, mientras que a nivel mundial, se han identificado cerca de 7.000.
En Cali, algunas de las enfermedades huérfanas más comunes y su número de casos registrados son:
- Drepanocitosis: 318 casos en adultos y 397 en menores.
- Reumatismo psoriásico: 107 casos en adultos.
- Esclerosis múltiple: 279 casos en adultos.
- Displasia broncopulmonar: 336 casos en menores.
- Síndrome de Guillain-Barré: 160 casos en adultos y 38 en menores.
- Enfermedad de Von Willebrand: 183 casos en adultos y 93 en menores.
Acciones de la Secretaría de Salud de Cali
Para atender esta problemática, la Secretaría de Salud de Cali ha implementado diversas estrategias, entre ellas, seguimiento a los casos reportados, jornadas de educación y sensibilización. Además de estrategias para la eliminación de barreras de atención en salud.
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Estas iniciativas buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas y garantizar una atención integral y accesible.
